Kaip gyventi su „Ehlers Danlos“ klasikiniu tipu

„Ehlers-Danlos“ klasikinis tipas yra Ehlerio-Danloso sindromo (EDS) tipas, genetiškai paveldima sveikatos būklė. Klasikinė EDS yra būklė, kuri veikia jūsų jungiamąjį audinį (pvz., Kremzles) ir daro jūsų kūną jautresnį pažeidimams, kurie kitaip gali būti nedideli smūgiai ar įbrėžimai. Šiuo metu EDS nėra jokios formos. Tačiau pakeitus tam tikrus gyvenimo būdus, atliekant prevencinę priežiūrą ir gydant simptomus, EDS klasikinio tipo asmuo vis tiek gali gyventi pilnavertį gyvenimą, ypač jei liga diagnozuojama anksti.



Metodas vienas iš 3: Fizinių iššūkių tvarkymas

  1. Vaizdas, turintis nepriekaištingą odą per savaitę, 2 žingsnis

    vienas Atpažinkite simptomus. Jei kenčiate nuo EDS, klasikinio tipo, galite tikėtis pamatyti šiuos dalykus.
    • Odos padidėjimas. Tai reiškia, kad oda yra labai elastinga, labai lengvai išsitempia ir tada vėl užsifiksuoja. Tokios būklės žmogaus oda taip pat dažnai yra ypač lygi ir švelni.
    • Lengvai pjaustomas ir sumušamas. EDS, klasikinio tipo žmonės dėl mėlynės ir kraujavimo daug lengviau nei vidutinis žmogus dėl jų audinių trapumo, nors jie gali normaliai krešėti. Žmonės, turintys EDS, klasikinio tipo, taip pat pastebi, kad žaizdos užgyja ilgiau ir labiau linkusios randėti.
    • Sąnarių hipermobilumas. Priklausomai nuo amžiaus, lyties ir tautybės, daugelis EDS, klasikinio tipo žmonių turi neįprastą lankstumą. Konkrečiai, žmonėms, turintiems šią būklę, yra laisvi ir nestabilūs sąnariai, kurie lengvai išsiskleidžia. Dėl to žmonės, turintys klasikinę EDS, dažnai yra labiau linkę į patempimus ir kitas sąnarių traumas.
    • Raumenų tonuso nebuvimas. Mažiems EDS sergantiems vaikams dažnai trūksta raumenų tonuso, nes jų raumenų vystymasis dažnai vėluoja. Šis silpnumas taip pat gali vėluoti motorinius įgūdžius, tokius kaip stovėjimas ar vaikščiojimas.
    • Lėtinis skausmas ar nuovargis. Nenumaldomas skausmas (ypač aplink sąnarius) ir (arba) išsekimas taip pat būdingas žmonėms, kenčiantiems nuo klasikinės EDS.
    EKSPERTO PATARIMAS

    Sarah Gehrke, RN, MS



    Registruota slaugytoja Sarah Gehrke yra registruota slaugytoja ir licencijuota masažo terapeutė Teksase. Sarah turi daugiau nei 10 metų patirtį mokant ir praktikuojant flebotomiją bei intraveninę (IV) terapiją, naudojant fizinę, psichologinę ir emocinę paramą. Masažo terapeuto licenciją ji gavo iš Amarillo masažo terapijos instituto 2008 m. Slaugoje iš Fenikso universiteto 2013 m. Sarah Gehrke, RN, MS
    Registruota seselė

    Sarah Gehrke, registruota slaugytoja, pažymi, kad: „Sąnario, pvz., Peties, girnelės, klubo ir kt., Išnirimai paprastai praeina savaime arba paprastai juos lengvai valdo nukentėjęs asmuo“.



  2. Vaizdas pavadinimu Padidinti trombocitų skaičių 13 žingsnis

    2 Saugokite savo kūną. EDS daro jūsų kūną trapesnį, todėl turėsite imtis atitinkamų veiksmų, kad išvengtumėte situacijų, kuriose galėtumėte susižeisti. Jūs taip pat norėsite naudoti savo drabužius, kad apsaugotumėte save nuo žalos.
    • Žmonės, turintys „Ehlers Danlos Classical Type“, nesunkiai susižeidžia, turėtų vengti bet kokio kontaktinio sporto, taip pat kitų situacijų, kuriose gali būti, kad jie susidurs ar pasislinks bet kokia jėga. Geriausia vengti tokios veiklos kaip futbolas, boksas ir net bėgimas (dėl įtempimo, kurį jis gali sukelti ant sąnarių), kad sumažėtų traumų rizika.
    • Kasdieniame gyvenime apsirenkite taip, kad sumažintumėte traumų riziką. Apribokite odos ekspoziciją ir, jei įmanoma, dėvėkite kelis sluoksnius, kad išvengtumėte įbrėžimų ir sušvelnintumėte kūną.
    • Važiuodami dviračiu visada dėvėkite šalmą.
    • Dalyvaudami lauko veikloje, dėvėkite alkūnių, kelių ir blauzdų pagalvėles. Puikiai tinka futbolo pagalvėlės ir slidžių kojinės. Vaikams, sergantiems šia liga, gali tekti visada dėvėti įklotus.
  3. Vaizdas pavadinimu „Išvalykite inkstus“ 29 žingsnis

    3 Gaukite tinkamų maistinių medžiagų. Tam tikri maisto produktai gali padėti jūsų kūnui geriau susidoroti su „Ehlers Danlos Classical Type“ sukeltomis problemomis. Tiksliau:
    • Vartokite vitaminą C (askorbo rūgštį). Reguliariai vartojant, jis gali sumažinti mėlynes. Suaugusiesiems rekomenduojama vartoti dviejų gramų dozę per dieną, nors viršutinės ribos, kiek galite vartoti, nėra.
    • Manoma, kad gliukozaminas, magnis, kalcis, metilsulfonilmetanas (MSM), silicio dioksidas, piknogenolis, karnitinas, kofermentas Q10 (CoQ10) ir vitaminas K taip pat padeda palengvinti sąnarių problemas, kurias dažnai sukelia EDS. Visa tai yra papildoma forma. Pasitarkite su gydytoju prieš atlikdami didelius dietos pakeitimus ar prieš vartodami papildus.
  4. Vaizdas pavadinimu „Detox Your Colon“ 8 veiksmas

    4 Venkite aspirino. Žmonės, turintys klasikinio tipo EDS, neturėtų vartoti acetilsalicilato, labiau žinomo kaip aspirinas. Daugelis šį sutrikimą turinčių žmonių yra jautrūs aspirinui, ir tai gali pabloginti kraujavimo problemas.
    • Kiti priešuždegiminiai vaistai gali būti naudingi gydant sąnarių skausmą ir gali būti vartojami diskomfortui gydyti.
  5. Vaizdas pavadinimu „Lengvai skaudantys raumenys po sunkios treniruotės“ 8 ​​žingsnis

    5 Pasirinkite tinkamą fizinę veiklą. Tiksliau, atlikite ne svorio nešimo pratimus. Sportas yra svarbus žmonėms, turintiems EDS, klasikinio tipo. Tai padeda stiprinti raumenų jėgą ir koordinaciją, kurią kitu atveju gali būti sunku išlaikyti, atsižvelgiant į sąnarių problemas, kurios dažnai kyla dėl šios būklės. Veikla, kuriai nereikia pakelti didelio svorio, arba rizika, kad bus smogta kietais daiktais, turėtų būti vykdoma saikingai.
    • Plaukimas, badmintonas, stalo tenisas ir ėjimas yra geri variantai.
    • Sporto salėje galite naudoti nuožulnų bėgimo takelį, elipsinę mašiną, stacionarų dviratį ar steperį.
    • Pagrindinę jėgą galima sukurti atliekant „Thera-ball“, jogą, pramoginius šokius ar Tai Chi.
    • Pabandykite atlikti kūno svorio pratimus arba naudoti pasipriešinimo juostą. Nekelkite svorių.
    • Venkite kryžminio ir olimpinio stiliaus kėlimo. Visada pasitarkite su savo gydytoju, kad rastumėte sau tinkamą mankštos planą.
    Skelbimas

Metodas 2 iš 3: Gyvenimo būdo pakeitimai

  1. Vaizdas pavadinimu „Būk ramus 20 žingsnis“

    vienas Priimkite savo apribojimus. Kad ir kaip būtų sunku, norint išlikti sveikiems ir išvengti traumų, turėsite sutikti, kad turite apriboti arba vengti kai kurių užduočių, kurios kitiems būtų įprastos. Tiksliau:
    • Venkite sunkių kėlimų, kai tik galite.
    • Pabandykite atsisėsti į bet kurią užduotį, kuri tai leidžia.
    • Venkite nereikalingo lenkimo ir tempimo.
    • Sustabdykite užduotis, kai jaučiatės pavargę.
    • Naudokite aktyvumo matuoklį ar žingsniamatį, kad pamatuotumėte širdies susitraukimų dažnį, kad žinotumėte, ar per daug krentate.
  2. Vaizdas pavadinimu „Būk labiau intravertiškas, jei tu“

    2 Planuoti iš anksto. Jei įmanoma, organizuokite užduotis laikui bėgant taip, kad jas būtų lengviau valdyti. Atidžiai suplanuokite užduotis namams ir darbui. Pavyzdžiui:
    • Sudarykite sąrašą užduočių, kurias norite atlikti, ir nustatykite prioritetus. Jei įmanoma, pašalinkite tas užduotis, kurios yra mažiausiai svarbios.
    • Aktyvias užduotis keiskite tomis, kurias galite atlikti sėdėdami.
    • Ieškokite energijos taupančių nuorodų ir būdų, kaip sunkias užduotis suskirstyti į kelias lengvesnes.
    • Užuot, pavyzdžiui, „valę virtuvę“, padalykite šį darbą į keletą mažesnių užduočių, kurias galima supinti su fiziškai lengvesnėmis užduotimis. Galite, pavyzdžiui, nušluoti virtuvės grindis, tada atsisėsti ir subalansuoti savo čekių knygelę, tada nuvalyti virtuvės skaitiklius, tada atsisėsti ir atsakyti į el. Laiškus ir pan.
  3. Vaizdas pavadinimu „Gaukite daugiau REM miego režimo“ 4 žingsnis

    3 Padarykite savo namą patogesnį. Yra daugybė dalykų, kuriuos galite padaryti, kad palengvintumėte savo namų gyvenimą ir sumažintumėte įtampą ir nuovargį. Pavyzdžiui:
    • Žemas, minkštas kėdes pakeiskite sėdynėmis, kurios turi tvirtą ir palaikantį apmušalą, kad būtų lengviau stovėti ir sėdėti. Panašiai turi būti sumontuota pakelta tualeto kėdė.
    • Įdėkite sėdynes savo duše.
    • Laikykite maišą laiptų viršuje ir apačioje, kad per vieną kelionę galėtumėte bet kokius daiktus perkelti aukštyn arba žemyn.
    • Gaukite ilgą rankeną ir lengvą dulkių siurblį, kad būtų lengviau valyti.
    • Laikykite kuo daugiau virtuvės daiktų maždaug juosmens lygyje, kad nesulenktumėte ar neištemptumėte, kad pasiektumėte daiktus.
  4. Vaizdas pavadinimu „Valykite inkstus“ 24 žingsnis

    4 Prašyti pagalbos. Gaukite pagalbos iš sudėtingų draugų ar šeimos narių užduočių. Kuo mažiau energijos turite naudoti užduotims, kurias galėtų atlikti kiti, tuo geriau.
    • Pavyzdžiui, jei jums reikia pagalbos perkraunant sunkų daiktą, galite pasakyti draugui: „Dėl savo būklės man sunku šią kėdę perkelti laiptais. Ar norėtumėte tai padaryti už mane?
    • Apsvarstykite ergoterapiją. Ergoterapeutas gali padėti jums rasti būdų, kaip sumažinti įtampą, kurią jums kelia kasdienė veikla, pavyzdžiui, susijusi su jūsų darbu.
    • Ergoterapeutas taip pat gali suteikti jums specializuotą įrangą, kad jūsų gyvenimas būtų lengvesnis ir sumažėtų įtampa ir skausmas, pavyzdžiui, specialūs petnešos. Šie terapeutai taip pat gali įvertinti jūsų namus ir darbo vietas, norėdami ieškoti galimų pavojų ir patarti, kaip spartinti veiklą, kad išvengtumėte nuovargio.
  5. Vaizdas pavadinimu „Greitas užmigimas“ 8 žingsnis

    5 Pakankamai ilsėkitės. EDS sergantiems žmonėms dažnai būna sunku miegoti, iš dalies dėl lėtinio skausmo ir diskomforto. Nepamirškite skirti daug laiko poilsiui. Padarykite pertraukas tarp užduočių ir anksti eikite miegoti.
    • Poilsis padeda raumenims atgauti energiją.
    • Net trumpoms pertraukoms apsvarstykite galimybę gulėti, o ne ilsėtis kėdėje.
    • Įsigykite čiužinį, kuris suteikia daug palaikymo, kad poilsis būtų kuo patogesnis. Įsitikinkite, kad jis yra tokio aukščio, kad būtų lengva atsigulti ir atsikelti.
    • Naudokite pagalvę, kuri per daug nestumtų jūsų galvos į priekį.
    Skelbimas

Metodas 3 iš 3: Ieškau priežiūros

  1. Vaizdas pavadinimu „Stop Scratching Irritated Skin“ (25 žingsnis)

    vienas Raskite patyrusį praktiką. Kadangi EDS yra gana retas atvejis, daugelis gydytojų turi mažai patirties. Paklauskite savo bendrosios praktikos gydytojo, ar jis gali jus nukreipti pas specialistą, kuris gerai supranta ligą ir pasirenka naujausius gydymo būdus.
    • Dėl šios ligos supratimo gali tekti keliauti pas specialistą.
    • Jei jūsų vietovėje nėra gydytojo, turinčio patirties gydant EDS, bent jau kreipkitės į fizinės medicinos ir reabilitacijos specialistą. Toks žmogus gali padėti jums parengti reabilitacijos planą, kuris padėtų malšinti sąnarius.
    • Įtraukite vaikus į kineziterapiją. Jei jūsų vaikas serga klasikinio tipo EDS, priveskite jį pas fizioterapeutą. Tai bus svarbu norint kuo geriau lavinti jo raumenis ir motoriką.
  2. Vaizdas pavadinimu „Stop Scratching Irritated Skin“ (21 žingsnis)

    2 Kreipkitės į gydytoją dėl žaizdų. Jei jūs ar jūsų globojamas asmuo turi klasikinį EDS ir yra sužeistas, gydykite tai rimtai. Dažnai prireiks gilių siūlių, kurios turėtų būti dedamos kuo greičiau.
    • Norint išvengti randų, odos (odos) žaizdas reikia uždaryti netempiant odos
    • Siūlės paprastai turi būti paliktos dvigubai ilgiau, nei būtų įprasta paprastam pacientui.
    • Kreipkitės į gydytoją dėl žaizdos, kurioje pjūvio kraštai yra atskirti nuo audinio po apačia arba kuri nesustabdys kraujavimo. Taip pat nedelsdami kreipkitės į gydytoją dėl bet kokio sąnario išnirimo ar kitokio sužalojimo.
  3. Vaizdas pavadinimu „Spręsti nepaaiškinamus skausmus“ 21 žingsnis

    3 Reguliariai tikrinkitės. EDS sergantys žmonės turi reguliariai lankytis pas gydytoją, kad įvertintų jų būklę. Gydytojas, susipažinęs su šia būkle, gali padėti realistiškai įvertinti ir pasiūlyti prevencinės priežiūros patarimų.
    • Nuo vaikystės žmonės, turintys klasikinę EDS, turėtų reguliariai gauti širdies aidus. Dėl EDS, klasikinio tipo, gali atsirasti diskelių širdies vožtuvai, kurie gali trukdyti kraujui praeiti į širdį ir iš jos. Tai galima nustatyti širdies aidais.
    • Nėštumo metu būkite ypač budrūs. Kūno audinio silpnybės, atsirandančios dėl klasikinės EDS, gali sukelti gimdos kaklelio problemas, kurios gali sukelti riziką tiek motinai, tiek jos vaikui. Taip pat rekomenduojama atidžiai stebėti motinas, sergančias EDS, iškart po gimdymo.
  4. Vaizdas pavadinimu Įtikink save, kad nesižudysi 1 veiksmas

    4 Kreipkitės patarimo. Dauguma EDS sergančių žmonių susiduria su nuolatiniu skausmu, kuris gali apsunkinti gyvenimą. Gydytojai dažnai rekomenduoja kreiptis į psichologą, psichiatrą ar kitą patarėją, kad pacientai išmoktų kovoti su skausmu ir nusivylimu, kurį sukelia gyvenimo būdo apribojimai, kuriuos sukelia EDS.
    • Žmonėms, kenčiantiems nuo EDS, dažnai pasireiškia miego sutrikimai ir prasta psichinė sveikata, o tai gali padėti kvalifikuotas konsultantas.
    • Genetinė konsultacija taip pat yra gera idėja. Šios konsultacijos tikslas yra padėti pacientams suprasti, kokia yra jų būklė, kaip ji perduodama, ir riziką ją perduoti vaikams, kuriuos jie gali patirti.
    • Suraskite kitų žmonių, sergančių EDS, kad sudarytumėte palaikymo grupę. Jūs netgi galite prisijungti prie internetinės palaikymo grupės.
    Skelbimas

Bendruomenės klausimai ir atsakymai

Paieška Pridėti naują klausimą Užduokite klausimą Liko 200 simbolių. Įtraukite savo el. Pašto adresą, kad gautumėte pranešimą, kai bus atsakyta į šį klausimą. Pateikti
Skelbimas

Patarimai

  • Laikykitės savo asmens medicininių nurodymų, jei kada nors patektumėte į avariją. Jie turėtų nurodyti, kad jums neskiriamas acetilsalicilatas, taip pat visa kita informacija, jūsų gydytojo manymu, padėtų kam nors veiksmingai gydyti jus avarijos atveju.
  • „Ehlers-Danlos“ draugija turi nemokamą „pagalbos liniją“ el. Paštu, su kuria galite susisiekti su bendrais klausimais. Su jais galite susisiekti siųsdami el. Laišką adresu helpline@ehlers-danlos.com. Tačiau jų savanoriai nėra gydytojai ir negali suteikti medicininės pagalbos. Kilus bet kokiai skubiai, kreipkitės į kvalifikuotą gydytoją.

Skelbimas

Lankytinos Klausimai

Kaip numalšinti suspaustą nervų skausmą. Jei turite reikalų su sugniaužtu nervu, žinote, koks tai gali būti skausmingas. Suspaustas nervas atsiranda, kai per didelis slėgis patenka į nervą, o tai sukelia suspaudimą. Suspausti nervai yra gana dažni ir dažnai ...

Čia rasite „Wii Sports“ patarimų ir paslėptų funkcijų kolekciją - nuo mėlyno lauko tenise iki visų 91 „Power Throws“ smeigtukų nuvertimo. Jei tai skamba įdomiai arba jei turite problemų, skaitykite toliau! Jei turite kitų šaunių idėjų, rašykite ...



Kaip nugalėti nuobodulį. Jaustis nuobodžiai? Įveikti nuobodulį gali būti sunku, tačiau yra daugybė būdų, kaip nuobodžią situaciją paversti įdomesne. Raskite būdų, kaip nukreipti savo kūrybiškumą skaitydami, rašydami ar gamindami amatus. Paimkite ...



„Batwoman“ grįžta į 2 sezoną. Štai kaip galite žiūrėti naujas transliacijas internetu, jei neturite laido.



Štai kaip žiūrėti „Rockets“ žaidimus internetu be kabelio 2019–2020 m., Nesvarbu, ar esate jų rinkoje, ar ne.